Sexta-feira, 23 de Outubro de 2009
Pedido de ajuda de uma mãe

 

Olá!
Sou mãe de uma criança com uma doença muito rara que afecta pouco mais de 500 pessoas em todo o mundo. No caso do meu filhote, o "Ratinho", ele é o único do mundo com a variante da doença. A doença chama-se Lisencefalia, que no caso do nosso menino é uma sequencia isolada de lisencefalia. As crianças que padecem desta doença têm um tempo de vida curto e repleto de problemas como pneumonias por aspiraçao de comida, hipotonia, dificuldade em respirar, etc.
Para nós era importantissimo conhecermos outros pais que tenham filhos com o mesmo problema (existem várias variantes do problema) para tentarmos descobrir o que pode influenciar ou não a apariçao desta doença já que ninguém nos consegue responder. Outro dado interessante é que se existem 11,7 crianças que nascem assim por cada milhao de nascimentos, como é que 5 vieram parar á nossa zona (as quais só conheço por ouvir os médicos falarem delas, nunca as via "ao vivo" nem tenho o seu contacto).
Se nos pudesse ajudar divulgando a doença, pedido que as pessoas tomassem atençao, quem sabe se não conseguiriamos descobrir algo de extraordinário sobre esta doença malvada que nos irá levar o nosso menino.
Obrigada
Patricia


publicado por Luísa Castel-Branco às 12:01
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4 comentários:
De Ratinho a 23 de Outubro de 2009 às 23:47
Olá!
Muito obrigada por nos ter ajudado.
Venho só deixar o url do blog http://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com


Mais uma vez, muito obrigada.
Patricia


De Sara a 28 de Outubro de 2009 às 22:24
Da nossa parte no Portal vamos divulgar ...
Bjinho e muita força

Sara P.


De Rute C. a 3 de Novembro de 2009 às 01:34
Num mundo onde constantemente somos postos à prova, onde provamos o gosto amargo da tristeza, desilusão, da dor…

entre mães que lutam pelos seus filhos e pessoas que morrem na mais horrivel das misérias numa profunda solidão, não compreendo como pode haver quem nos queiram tirar as nossas crenças, os nossos sonhos, as nossas esperanças…

No final, o que nos resta senão isso?... a força da esperança…


De karlos a 20 de Julho de 2011 às 18:51
Que DEUS seja bondoso para vocês !
Lutem ,lutem ,sem treguas e serão recompensados, Deus e grande é o retorno e grande ..
muitissima saude e muita força ,força sempre


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